Oltre 270mila persone in Italia convivono con vitiligine non segmentale o alopecia areata. Due malattie croniche immunomediate che possono incidere profondamente sulla qualità della vita, con conseguenze sull’autostima, sulle relazioni e sul lavoro. Ai segni visibili si aggiungono spesso ansia, isolamento e spese sostenute direttamente dalle famiglie.
Sul fronte delle cure arrivano nuove possibilità dalle approvazioni europee di upadacitinib. Per specialisti e associazioni, però, l’innovazione deve accompagnarsi a percorsi di assistenza capaci di considerare anche il benessere psicologico e le difficoltà quotidiane.
Vitiligine, circa 152mila persone con diagnosi in Italia
Per la vitiligine non segmentale si stimano circa 152mila persone con diagnosi nel nostro Paese. La malattia provoca la comparsa di aree depigmentate, legate alla distruzione dei melanociti, le cellule responsabili del colore della pelle.
La forma non segmentale è la più comune e può avere un andamento imprevedibile: nuove macchie o un’estensione di quelle già presenti possono comparire anche dopo periodi di stabilità.
L’impatto economico è rilevante. Il costo sociale annuo viene stimato in circa 500 milioni di euro, con il 55% a carico di pazienti e caregiver. Un peso che si affianca alle difficoltà legate alla visibilità delle manifestazioni cutanee.
Ansia e immagine corporea: le conseguenze oltre la pelle
Nel sottogruppo italiano di uno studio epidemiologico internazionale, il 49% dei pazienti con vitiligine dichiara di ricorrere frequentemente a trucco, abbigliamento o altre strategie per nascondere i segni della malattia. Il 35,5% riferisce una diagnosi di ansia: un dato relativo al campione esaminato, che non va esteso automaticamente a tutte le persone con vitiligine.
Un altro studio italiano evidenzia maggiori difficoltà nel rapporto con la propria immagine tra i giovani adulti di 18-35 anni e tra le donne. Le ripercussioni possono interessare la vita di coppia e la frequentazione di spiagge, palestre ed eventi sociali.
«La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico», sottolinea Davide Rossetti, presidente dell’Associazione Italiana Vitiligine. Il modo in cui gli altri percepiscono la malattia può infatti condizionare autostima e relazioni.
Alopecia areata, quasi 120mila pazienti e un esordio spesso precoce
In Italia l’alopecia areata interessa poco meno di 120mila persone. La perdita dei capelli può presentarsi con chiazze circoscritte oppure assumere forme più estese, fino alla perdita completa dei capelli e dei peli corporei.
L’esordio è spesso precoce: le stime riportate indicano che il 70% dei casi compare prima dei 30 anni. La malattia può quindi inserirsi in fasi delicate della crescita e della costruzione delle relazioni.
Una metanalisi internazionale ha rilevato una probabilità di ansia circa 2,5 volte superiore rispetto alla popolazione generale. Le indagini sul vissuto dei pazienti italiani descrivono inoltre frequenti comportamenti di evitamento sociale, che possono riguardare sport, piscine, palestre, eventi pubblici e relazioni affettive.
«L’alopecia areata non è una questione di capelli, ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri», afferma Claudia Cassia, presidente dell’Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends.
I costi per le famiglie e le difficoltà sul lavoro
Nelle forme estese di alopecia areata, parrucche, foulard e trucco semipermanente sono strumenti ai quali molte persone ricorrono per gestire i cambiamenti del proprio aspetto. Parrucche e protesi personalizzate possono comportare una spesa di 3.000-5.000 euro, cui si aggiungono eventuali sostituzioni, visite dermatologiche private e supporto psicologico.
Anche il lavoro può risentire della malattia. Uno studio britannico ha rilevato, nelle persone con nuova diagnosi, un rischio di assenza dal lavoro superiore del 56% e un rischio di disoccupazione superiore dell’82% rispetto ai soggetti senza alopecia areata.
Si tratta di incrementi relativi osservati nella popolazione del Regno Unito, non di percentuali di pazienti disoccupati né di stime direttamente trasferibili all’Italia.
Upadacitinib, nuove indicazioni approvate in Europa
La Commissione europea ha approvato upadacitinib, un inibitore delle Janus chinasi sviluppato da AbbVie, per la vitiligine non segmentale e per l’alopecia areata grave. Le indicazioni riguardano adulti e adolescenti dai 12 anni; per la vitiligine, i pazienti devono essere candidati alla terapia sistemica.
Si tratta del primo trattamento sistemico approvato nell’Unione europea per la vitiligine non segmentale. Nell’alopecia areata grave, gli studi clinici hanno documentato anche una ricrescita completa dei capelli in una parte dei pazienti: un risultato che non equivale a una risposta garantita per tutti.
La scelta della terapia richiede una valutazione specialistica dei benefici e dei rischi e un monitoraggio nel tempo. L’approvazione europea va distinta dall’effettiva disponibilità e dalle condizioni di accesso e rimborso in Italia.
Le associazioni chiedono una presa in carico più ampia
Giovanni Pellacani, presidente SIDeMaST, richiama l’importanza di una diagnosi tempestiva, di un’attenta valutazione della malattia e di percorsi personalizzati. Antonio Costanzo, vicepresidente della società scientifica, evidenzia la necessità di integrare i nuovi trattamenti con valutazione della severità, monitoraggio e attenzione alla qualità della vita.
L’Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends chiede che i bisogni delle persone con alopecia areata trovino spazio anche nei Livelli essenziali di assistenza. Valeria Corazza, presidente di APIAFCO, ricorda invece che la dimensione clinica rappresenta soltanto una parte dell’esperienza di chi vive con una malattia cronica visibile.
Accanto alle cure, restano quindi centrali l’ascolto, il supporto psicologico quando necessario e il contrasto allo stigma, per aiutare le persone a vivere con maggiore libertà le relazioni e la quotidianità.
