Maggiori diritti e un sistema di protezione che non lasci sole le famiglie.
È la richiesta al centro dell’iniziativa promossa dalla FIAGOP in vista della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che si celebra il 15 febbraio su impulso dell’Organizzazione mondiale della sanità.
Un appuntamento che diventa occasione politica e sociale per rimettere al centro il diritto di guarire, ma anche quello di vivere e lavorare senza essere penalizzati quando la malattia colpisce un figlio.
La proposta: tutele estese anche a chi oggi resta escluso
FIAGOP chiede un passo deciso. L’estensione dei benefici della Legge 104 a tutte le categorie di lavoratori, incluse le partite IVA.
Una richiesta che nasce dall’esperienza quotidiana delle famiglie. Genitori costretti a ridurre o sospendere l’attività lavorativa per assistere bambini e adolescenti malati di tumore, spesso senza alcuna rete di protezione economica o previdenziale.
Accanto a questo, l’urgenza di un supporto economico dedicato e l’istituzione di un fondo specifico per la ricerca in oncologia pediatrica.
Il convegno a Roma: diritti, cura e ricerca
Per dare forza a queste istanze, FIAGOP ha organizzato a Roma il convegno “Il diritto di guarire. Un percorso di guarigione che integra diritti, cura e ricerca”, in programma martedì 17 febbraio presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati.
Un momento di confronto ampio con esponenti politici, medici, giuristi, assistenti sociali e i rappresentanti delle 32 associazioni federate FIAGOP presenti in tutta Italia.
Al centro dei lavori, temi cruciali: il reinserimento sociale dei guariti, la tutela dei caregiver, il passaggio all’età adulta, la qualità della vita dopo la malattia.
Le voci della comunità scientifica e sociale
Il programma prevede interventi di alto profilo. Dal diritto all’assistenza, affrontato dall’avvocata Cinzia Laurenza e da Laura Mori dell’ospedale Meyer di Firenze, al ruolo della ricerca nella riduzione degli effetti tardivi delle terapie.
Su questo fronte interverranno Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Oncoematologia del Ospedale Bambino Gesù, e Monica Terenziani dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano.
Spazio anche al tema del futuro. Con l’intervento di Francesco Felicetti sull’inserimento sociale e lavorativo dei guariti in età pediatrica.
Le conclusioni saranno affidate alla presidente di AIEOP, Angela Mastronuzzi, e al presidente FIAGOP Sergio Aglietti.
Una mobilitazione che guarda al futuro
“Il convegno rappresenta un’occasione fondamentale per portare all’attenzione delle istituzioni i bisogni dei bambini e degli adolescenti guariti dal cancro, delle loro famiglie e dei caregiver”, ha sottolineato Aglietti.
Un messaggio chiaro: curare non basta, se non si tutela anche la vita che continua.
