In occasione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, che si celebra sabato 21 marzo, la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs ha realizzato il video ‘La rarità che ci unisce’.
Si tratta di un progetto ideato con il contributo incondizionato di Santhera Pharmaceuticals che mette al centro l’incontro tra ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e alcuni coetanei.
Il video dà voce ai protagonisti attraverso un racconto autentico fatto di emozioni, sogni, obiettivi, idee, valori.
Attraverso questo incontro emerge un messaggio carico di significato: la rarità di una malattia non come elemento di distanza, ma come occasione per costruire relazioni, conoscersi e scoprire ciò che davvero unisce.
“La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara neuromuscolare. Gli standard di cura e gli sviluppi della ricerca stanno cambiando la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che convivono con questa patologia. Una vita che i ragazzi assaporano coltivando passioni, amicizie e progetti”, dichiara la professoressa Marika Pane, direttrice del Centro Clinico Nemo Pediatrico presso il Policlinico Gemelli.
Il video vuole sensibilizzare mostrando come l’inclusione nasca innanzitutto dall’ascolto reciproco e dal riconoscersi nelle emozioni dell’altro.
“Quando mettiamo i ragazzi nella condizione di raccontarsi e ascoltarsi davvero- spiega Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica al Policlinico Gemelli- emergono immediatamente elementi comuni: i sogni per il futuro, le paure, il desiderio costruire relazioni autentiche. Questo progetto ci ricorda che la malattia non definisce una persona e che l’incontro tra esperienze diverse può diventare un potente strumento di crescita e consapevolezza per tutti”.
Con ‘La rarità che ci unisce’ si vuole promuovere una maggiore conoscenza delle malattie neuromuscolari e favorire una cultura dell’inclusione, in cui la diversità non diventa una barriera ma un punto di incontro.
