Si è concluso ieri domenica 6 settembre “Stella Polare”, il campo scuola per genitori organizzato e interamente finanziato da AGD Sicilia (Associazione Giovani Diabetici Sicilia), che da venerdì 4 a domenica 6 settembre ha coinvolto famiglie con bambini piccoli affetti da diabete di tipo 1 presso l’Agriturismo Portiere Stella di Gerbini.
I campi scuola rappresentano da sempre uno degli strumenti più preziosi per le famiglie che convivono con il diabete di tipo 1, e “Stella Polare” ne è stato un esempio concreto: tre giorni in un luogo protetto, in cui potersi finalmente fermare a riflettere, in assoluta tranquillità e sicurezza, e condividere il proprio vissuto con altre famiglie che affrontano lo stesso percorso. Per molti genitori è stata forse la prima vera pausa dall’esordio della malattia dei propri figli. “Campi scuola come questo sono fondamentali, soprattutto per i genitori che si trovano a dover gestire da soli il peso dell’esordio della malattia dei propri figli” – dichiara il presidente di AGD Sicilia, Fabio Badalà, che aggiunge: “Ne vorremmo organizzare molti di più, ma la Regione Siciliana, a differenza di quanto avviene in altre regioni, non finanzia i campi scuola. A questo si aggiunge un’altra difficoltà, forse ancora più grave: i medici che ci accompagnano in queste esperienze non vengono giustificati e sono costretti a utilizzare i propri giorni di ferie, sottraendo tempo alle loro famiglie per dedicarlo alle nostre. È una situazione inaccettabile, perché i campi scuola sono espressamente previsti dal decreto del 2013 che ha istituito i centri di diabetologia pediatrica in Sicilia.”
A “Stella Polare” ha partecipato la famiglia intera, compresi fratelli e sorelle dei piccoli pazienti, per tre giorni vissuti insieme e accompagnati da medici ed esperti. Il percorso è stato costruito insieme all’esperto di educazione terapeutica Giannermete Romani, secondo cui “iniziative come questa hanno un valore che va oltre il singolo evento: sono spazi in cui la medicina narrativa diventa strumento di cura, permettendo alle famiglie di dare voce alla propria esperienza, di raccontarla e di rielaborarla insieme ad altri che vivono lo stesso percorso. È in questo raccontarsi reciproco che si costruisce una parte importante del processo di accettazione e di cura” – e alla dottoressa Donatella Lo Presti, responsabile del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica del Policlinico di Catania, per la quale “il nostro sguardo, in questi tre giorni, è stato rivolto ai piccoli pazienti, ma anche ai loro fratelli e sorelle, che spesso vivono in silenzio il peso emotivo della malattia senza avere gli stessi spazi di ascolto riservati al bambino con diabete. Prendersi cura di tutta la famiglia, e non solo di chi riceve la diagnosi, è un passaggio essenziale per il benessere di ciascuno.”
Il campo è stato reso possibile grazie ai fondi propri di AGD Sicilia, che si sono uniti al contributo raccolto dallo Juventus Club di Messina, promotore lo scorso dicembre di una raccolta fondi solidale a sostegno dell’iniziativa.
AGD Sicilia – Associazione Giovani Diabetici Sicilia, affiliata AGD Italia, opera sul territorio regionale a sostegno dei giovani con diabete di tipo 1 e delle loro famiglie, attraverso attività di advocacy istituzionale, iniziative di comunità e progetti come i campi scuola.
