Dom, 27 Novembre 2022
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A Roma il più grande centro di cure palliative pediatriche

Realizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Con 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione apre a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove si stima che siano circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative.

Un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori: “Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili – ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc -. Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”.

In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie. Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale. L’edificio principale misura 4.160 metri quadrati e si sviluppa su 5 piani, di cui uno seminterrato e uno rialzato. Il piano rialzato e il primo piano ospitano 20 moduli abitativi che diventeranno 30 quando saranno completati i lavori del secondo piano, ancora in fase di ristrutturazione.
Ogni paziente potrà sempre avere accanto i propri familiari, per cui le stanze di degenza – tutte singole – sono ampie, con bagno attrezzato e dotate di poltrona o divano-letto. In ogni modulo è presente una cucina per preparare cibi graditi al bambino, oltre ai pasti personalizzati forniti dalla struttura.

Al piano terra sono state realizzate le aree di valutazione, terapia e supporto. Nella struttura, inoltre, c’è un locale comune con la disponibilità di spazi per cucinare. Ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori rimane disponibile la cappella. Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale.

Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.

In Italia sono circa 35.000 i minori – 1000 nella sola Regione Lazio – che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro.

Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia. In questo senso concretizza quell’attenzione al diritto delle cure per tutti i pazienti, anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.
Il Centro è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche. Lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia. Un Centro di cure palliative, infatti, non è una lungodegenza. L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza.

I lavori di ristrutturazione del Centro di Passoscuro hanno un costo di circa 3 milioni di euro, due terzi dei quali coperti dal contributo di piccoli e grandi donatori attraverso la campagna “Mi prendo cura di te” realizzata dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus.

Tra questi in particolare la Fondazione Angelini, il Fondo per la filantropia Andreotti & Brusone, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona. E poi ancora l’Aeronautica Militare, la Guardia di Finanza e la Fondazione Mediolanum, la 1-618, Federazione Italiana Giuoco Calcio (FIGC), la società Siderferro, le Ferrovie dello Stato, l’associazione La magia di Lelino, Giacomo Ponti e Deborah Zani, Dream Rider. Più tante altre donazioni da persone fisiche o giuridiche o direttamente online.

“A tutti loro dobbiamo una grande riconoscenza – ha affermato il segretario generale della Fondazione Bambino Gesù Onlus, Francesco Avallone – perché ci hanno consentito e ci stanno consentendo di realizzare un progetto straordinario per la cura e l’accompagnamento dei pazienti più fragili”. Thea Paola Angelini e Sergio Marullo di Condojanni, rispettivamente vicepresidente e consigliere della Fondazione Angelini, hanno commentato: “L’attenzione alle persone più fragili è uno dei principi guida della Fondazione, impegnata da sempre nel supporto delle comunità e dei territori dove il Gruppo Angelini opera. Siamo felici di aver contribuito a rendere realtà questo progetto, grazie al quale i pazienti più piccoli e le loro famiglie potranno essere accolti in un ambiente bello e protetto come quello del Centro Cure Palliative dell’Ospedale Bambino Gesù”.

Giovanna Sacchetti, presidente della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti Onlus ha dichiarato: “Sono onorata di partecipare a questo progetto: la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti sin dal 2013 opera nell’ambito della promozione della ricerca e dello sviluppo scientifico e ha con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma un rapporto speciale e continuativo. E’ stato quindi naturale per noi supportare un intervento così importante in Italia che pone al centro i piccoli pazienti dando ospitalità a interi nuclei familiari che possano star loro accanto, con tutto il sostegno di cui hanno bisogno”.

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