“Si trattano persone, non malattie”. Con questo messaggio forte si è concluso all’Hotel Excelsior di Napoli il “Raro Tour”, l’evento nazionale promosso dalla SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera, che ha riunito istituzioni, clinici, farmacisti, ricercatori e rappresentanti delle associazioni di pazienti per una riflessione profonda sull’approccio integrato alle malattie rare.
Un percorso formativo e scientifico coordinato da Francesca Futura Bernardi, segretario regionale SIFO Campania, con l’obiettivo di promuovere una nuova visione della cura: personalizzata, multidisciplinare e orientata al paziente. “L’approccio integrato alle malattie rare rappresenta il banco di prova del Servizio Sanitario Nazionale per l’attuazione di una medicina davvero centrata sulla persona”, ha sottolineato Bernardi.
Un evento di sistema: confronto tra istituzioni, clinica e associazioni
Il convegno ha visto la partecipazione di figure di rilievo, come Ugo Trama (vicepresidente SIFO), che ha rilanciato il progetto Home Delivery per l’erogazione domiciliare delle terapie, già sperimentato con successo all’ASL Salerno. L’obiettivo è migliorare l’aderenza terapeutica, riducendo le distanze tra farmacista e paziente.
Mariella Galdo, responsabile UOSD Gestione Clinica del Farmaco all’Ospedale dei Colli, ha sottolineato la necessità di costruire una rete nazionale capace di garantire l’accesso equo alle terapie, guardando anche al futuro: governance, digitalizzazione, bio-psico-socialità e orizzonti regolatori.
Tra gli interventi più significativi anche quello di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, che ha proposto una riflessione sul linguaggio della sanità, invitando a sostituire il concetto di “presa in carico” con quello di “presa in cura”, in una prospettiva più umana e attenta ai bisogni reali dei cittadini.
Tra farmaci, tecnologia e dati: la nuova sfida del SSN
Grande attenzione è stata riservata alle carenze di farmaci e alla gestione terapeutica. Filippo Urso, con il progetto Drughost, ha presentato una mappa aggiornata delle indisponibilità condivisa con AIFA, per fronteggiare le criticità nel settore delle malattie rare.
Il prof. Francesco Saccà (Università Federico II) ha illustrato l’esperienza campana nella gestione dell’atassia, segnalando come una rete efficace consenta risposte rapide e accesso tempestivo ai farmaci innovativi.
Sul fronte digitale, Giuseppe Borriello (SoReSa) e Matteo Dario Di Minno (Federico II) hanno mostrato le potenzialità della piattaforma Sinfonia, in grado di coordinare cure, appuntamenti e terapie per i pazienti rari in tutta la Regione Campania.
Il futuro della farmacia ospedaliera passa per l’innovazione
Secondo Tiziana Corsetti, coordinatrice dell’area scientifico-culturale SIFO Malattie Rare, il “Raro Tour” ha segnato una tappa cruciale del percorso avviato da SIFO: “Stiamo costruendo un nuovo modello di gestione delle terapie innovative e geniche, che richiede il pieno coinvolgimento anche dei giovani farmacisti. È una sfida che dobbiamo affrontare con coraggio e visione.”
Chiudendo i lavori, Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha ribadito che l’Italia possiede oggi una delle migliori legislazioni in materia e che “solo con percorsi condivisi e una verifica costante degli outcome possiamo garantire una vera medicina personalizzata”.
